Erik & Myriam's Blog

Alexander kan 3 nieuwe dingen

2011-04-23T12:50:00.006+02:00

De ontwikkeling van een kind met Downsyndroom lijkt met horten en stoten te gaan (hoewel, nu ik dit schrijf, bedenk ik me dat dit met kinderen zonder Downsyndroom ook zo is...).

Na een lange tijd van relatieve stilstand, deze week maar liefst drie nieuwe ontwikkelingen: Hij drinkt water uit een bekertje. Met melk lukte het al, maar water weigerde hij (althans thuis, in de crèche lukte het wel). Af en toe sproeit hij alles er weer uit, hij zou als fontein op een historisch plein niet misstaan, maar dat mag de pret niet drukken.

Daarnaast kan hij nu in zijn handen klappen, en als klap op de vuurpijl reageert hij nu ook als je zijn naam zegt. Het is niet alleen de stem waar hij op reageert. Op 'fietspomp, fietspomp!' of 'kippenhok!' reageert hij niet, ook al spreken we het uit met dezelfde intonatie. Alleen op 'Alexander!' reageert hij.

Kortom, een bijzondere week voor Alexander. En dan ook nog eens twee spliksplinternieuwe voortanden, wat wil je nog meer.

Gevleugelde uitspraken van een tweetalig kind (2)

2011-02-04T21:50:00.002+01:00

Zoals gezegd, Matthieu wordt tweetalig opgevoed. Alexander in principe ook, maar vanwege zijn handicap weten we nog niet hoe dat gaat uitpakken. Met Matthieu gaat het goed met zijn tweetaligheid, vooral sinds hij naar de Nederlandstalige sectie op school gaat. Mijn frustraties en vrees dat hij misschien wel nooit goed Nederlands zou kunnen waren na een paar weken al verdwenen, nu praat hij zo goed als altijd Nederlands met mij. Dat hij daarin kleine foutjes maakt nemen we graag op de koop toe. Zo zei hij me vandaag:

'Als het koud is dan ga ik ziek vallen' (tomber malade)

En tegen zijn mama in 't Frans:

'Je dois casser cette maison (de Lego) pour faire la malade maison' (ziekenhuis)

Ach, het is ook niet gemakkelijk... ;-)

Een bril voor Alexander

2011-01-29T12:57:00.005+01:00

Vandaag hebben we de bril van Alexander opgehaald bij de opticien. Onze vrees dat hij de bril constant van zijn hoofd zou afhalen bleek in eerste instantie ongegrond: hij heeft hem heel de tijd opgehouden... totdat we thuiskwamen. Toen hij zijn dikke jas niet meer aanhad en iets meer bewegingsvrijheid had, had hij al snel ontdekt hoe je hem af kunt zetten en was het hek van de dam. Het lijkt er nu op dat hij hem op kan houden als hij met iets bezig is of afgeleid is (bv. eten, spelen) maar als hij even niets te doen heeft dan gaan zijn handen onherroepelijk naar zijn montuur. Dat gaat nog niet meevallen om hem eraan te laten wennen... Alle tips om hem zijn bril op te laten houden zijn welkom!

Matthieu in aanraking met de politie

2010-12-30T21:44:00.004+01:00

Dat de jeugd steeds vroeger in aanraking komt met de politie is bekend, helaas vormt Matthieu (4 jaar) daar geen uitzondering op. Het was vandaag, terugkerend van de kerstmarkt op het Sint Katelijneplein/Place Sainte Catherine, in een metrostation in Brussel, waar de politie kordaat ingreep bij een vechtpartij. Een toesnellende politieman zag in zijn haast Matthieu over het hoofd en merkte niet eens dat het contact met de burger in dit geval niet geheel probleemloos verliep. Een bult op zijn hoofd, een dikke neus en een schaafwond op zijn neus, en een bloedneus waren het gevolg van de botsing.

De politieman heeft zich even later tegenover Matthieu en ons verontschuldigd en had zichtbaar spijt van zijn onoplettendheid. Zoveel zelfs dat hij en zijn collega later op de avond bij ons langs gekomen zijn met een mand vol chocolade en snoep, wat doeltreffende medicijnen bleken voor jeugdigen die in aanraking komen met de politie.

Play The Game

2010-12-29T21:37:00.002+01:00

Een idee wat ik al jaren in mijn hoofd had, is eindelijk gerealiseerd. Ik was in het bezit van een audiofile met daarin de zangpartij van 'Play The Game' van Queen, zonder overige instrumenten behalve twee gitaarsolo's. Mijn idee was om zelf het pianogedeelte te spelen en dit te mixen met de zang.

De pianopartities waren snel gevonden op internet. Vervolgens was het onder de knie krijgen hiervan nog maar de helft van het werk, het overige deel bestond uit het leren spelen met het juiste tempo (79 bpm) en in ritme. Toen dit eenmaal gelukt was (we zijn ondertussen toch een jaar of 2 verder) was het alleen nog een kwestie van opnemen (Clavinova piano via midikabel op laptop) en mixen met de zang en gitaar (met Cakewalk Pro Audio 9).

Het resultaat is dus een alternatieve versie van Play The Game, met Freddie Mercury (zang), Brian May (gitaar) en ikke (piano). Nooit gedacht dat ik ooit eens samen zou spelen met twee leden van (in mijn ogen) de beste rockband aller tijden!

Upload MP3, WAV naar Youtube

2010-11-14T13:20:00.003+01:00

Op Youtube kun je normaal gesproken alleen video's uploaden, geen muziekfiles zoals MP3, WAV enz. Om dit te omzeilen zijn er verschillende mogelijkheden: Of je maakt een video van je muziekfile met een programma als Windows Movie Maker, of als je dit niet hebt dan doet mp32tube.com hetzelfde voor je.

De werking is simpel: je upload je muziek naar hun site, je voegt een afbeelding toe en het resultaat is een videofile met deze muziek en afbeelding, klaar om op Youtube te plaatsen. Omdat het een gratis toepassing is zie je wel een reclameboodschap over de afbeelding, maar het resultaat is voor mij goed genoeg, zie dit voorbeeld: mijn pianoversie van Queen's You Take My Breath Away.

Sésame

2010-11-13T20:49:00.004+01:00

Eindelijk zijn we dan begonnen met een introductiecursus voor de Sésame-methode. Deze methode houdt in dat het gesproken woord wordt ondersteund door gebaren. Het is niet de bedoeling woord voor woord simultaan te vertalen in gebaren, de kernbegrippen van wat je wil zeggen zijn al genoeg.

De methode is ontwikkeld voor mensen met een mentale achterstand (dus het is geen doven-gebarentaal) en is in principe gebaseerd op het Frans, maar is ook perfect toepasbaar met Nederlands. Voor ons was Sésame de beste keuze, omdat we tweetalig (Frans-Nederlands) zijn en omdat Alexander in het dagelijks leven meer met Frans dan met Nederlands in aanraking komt (crèche, physio, ziekenhuis, enz.). Voor uitsluitend Nederlandstalige kinderen is de Smog-methode meer aangewezen, maar het idee erachter is hetzelfde.

We hopen dat Alexander in de toekomst makkelijker met ons en anderen kan communiceren, en dat de methode een extra troef voor hem is om met onze tweetaligheid om te kunnen gaan.

Voor meer info over Sésame: La Clairière.

Matthieu schrijft zijn naam

2010-09-28T22:12:00.003+02:00

Het is zover, uitgerekend op zijn vierde verjaardag heeft Matthieu voor de eerste keer zelf zijn naam geschreven:

En toen hij toch bezig was, direct ook de naam van zijn klasgenootje Mathieu (met maar één t).

Benieuwd waar hij op zijn volgende verjaardag mee af komt...

Alexanders eerste multidisciplinaire consultatie

2010-06-15T22:04:00.003+02:00

Op 15 juni 2010 had Alexander zijn eerste multidisciplinaire consultatie. In het Saint-Luc ziekenhuis in Sint-Lambrechts-Woluwe worden deze consultaties georganiseerd voor kinderen met het Downsyndroom. Eén keer per jaar worden dan zoveel mogelijk medische bezoekjes in één dag gebundeld, zodat kind en ouders het in één keer kunnen afhandelen.

Op het programma:

- Inschrijven
- Oftalmologie (oogheelkunde)
- Kindergeneeskundige neurologie
- Kindergeneeskundige cardiologie
- Fysische geneeskunde

En dan is de afspraak met de KNO-arts nog uitgesteld omdat zijn agenda al vol was.

Alexander heeft zich er goed doorheen geworsteld, al werd hij op het einde een beetje ongeduldig door de vermoeidheid en honger. De resultaten waren positief, er blijven echter twee punten over waarop hij over zes maanden opnieuw getest moet worden: zijn zicht is weliswaar goed genoeg, maar niet 100%, en er is nog steeds een kanaaltje tussen zijn aorta en een andere ader wat dicht moet groeien na de geboorte, maar wat nog niet gebeurd is. Voor beide punten geldt dat dit nog vanzelf kan verbeteren en dat er geen enkele reden is tot ongerustheid, dit komt vaker voor en bij baby's met Downsyndroom kan het nu eenmaal wat langer duren voor zulke zaken goed komen.

Hartelijk dank aan de organisatoren van deze dag en de vrijwilligsters die alle patienten en hun ouders hebben begeleid!

Matthieu verliest een tand

2010-04-21T21:39:00.005+02:00

Matthieu, normaal de voorzichtigheid zelve, kwam zoals gewoonlijk naar me toegerend toen ik hem kwam ophalen in de kleuterschool. Zijn 'papa, papa!' werd gevolgd door een struikelpartij, een val en een flinke smak met zijn mond op de bloempot die naast me stond. Resultaat: een dikke opengebarsten lip, een tand die een paar meter verder werd gevonden door de mama van Victor, een mond vol bloed en een andere tand (voortand) die behoorlijk los in zijn mond bungelde. Dus snel naar de medische dienst, waar zijn lip werd verzorgd, en nog dezelfde avond naar de tandarts.

Het goede nieuws: De verdwenen tand had geen stukje wortel achtergelaten, en de tand die los zat was niet gebroken. Sterker nog, binnen 2 à 3 dagen zou hij weer vast moeten zitten. Hij zal weliswaar grijs worden en we moeten opletten of het niet gaat ontsteken, maar het was een hele opluchting dat hij maar één tand moet missen totdat hij gaat wisselen.

Die avond dus heel voorzichtig zijn overgebleven tanden gepoetst. Veel eten wou hij niet. Gelukkig was dezelfde dag zijn kalender aangekomen die we voor hem besteld hadden en waar hij naast de datum ook de jaargetijden en het weer op kan bijhouden. En als troost mocht hij eens extra naar Oui-oui kijken...

Doorzichtige laptop

2010-03-16T14:38:00.004+01:00

Ziehier onze doorzichtige laptop:

Toegegeven, ik ben niet de eerste die zo'n foto maakt en sommige andere zijn misschien nog beter gelukt. Maar iedereen maakt ook wel eens een foto van een zonsondergang, toch? Dus waarom niet. Het is gewoon te leuk om het niet te proberen.

Het is trouwens niet echt een trucagefoto, de uiteindelijke foto is niet bewerkt. Er komt wel wat voorbereidend werk aan te pas, wat nodig is is een digitaal fototoestel, een laptop of computer met TFT-scherm, een fotobewerkingsprogramma (in mijn geval GIMP en PAINT) en een half uurtje knutselwerk.

Achteraf beschouwd had ik de plant iets hoger moeten zetten om het nog realistischer te maken. Dat wordt dan misschien iets voor een volgende keer.

Meer foto's op onze website:
http://www.dierkx-besson.eu/Photos/index.html
of
http://www.dierkx-besson.eu/

Gevleugelde uitspraken van een tweetalig kind

2010-02-19T10:36:00.003+01:00

Matthieu wordt tweetalig opgevoed volgens het opol-principe (one parent, one language). Dat betekent dat Myriam alleen Frans met hem praat en ik alleen Nederlands. Dat zijn Nederlands voorlopig een beetje op het tweede plan komt, komt niet alleen doordat Myriam een grotere kletskous is dan ik, maar ook omdat de voertaal in de kleuterschool Frans is. Maar wat hij nog niet weet is dat hij vanaf volgend jaar naar een Nederlandstalige school zal gaan...

Soms levert zijn tweetaligheid grappige situaties op, zoals gisteren. Hij liet me een pompoen zien die hij op de kleuterschool van klei gemaakt had. Een ietwat ingedeukte oranje bol met een groengeschilderd steeltje. "Regarde papa, c'est mon potiron", zei hij trots. "Mooi hoor, Matthieu", antwoorde ik. "En wat zegt papa als mama 'potiron' zegt?" Blij dat hij het antwoord wist zei hij "Papa il dit kleine cirkel!" (petit rond).

Een paar andere gevleugelde uitspraken (niet persé tweetalig, maar toch wel leuk):

2008
(in bad, met gekruiste benen)
Oeoe, t’es où, Pien?
(met geopende benen)
Ah t’es la, Pien ! Trouvé ! T’as bien dormi, Pien ?

1/2009
P : Goed gedaan, Po!
M: Goed gedaan, Po!
P : Goed gedaan, Lala!
M: Goed gedaan, Lala!
P : Goed gedaan, Dipsy!
M: Goed gedaan, Dipsy!
P : Goed gedaan, Tinky Winky!
M: Goed gedaan, Tinky Winky!
P: Goed gedaan, Matthieu!
M: Non. Matthieu c’est pas Teletubbie.

30/7/2009
(op de pot)
Fais pipi, zizi ! Allez ! Allez !
N’ai pas peur !

11/2009
P : Wil je een mossel, Matthieu ?
M : Maman elle dit quoi, quand papa dit mossel ?
P : Mama zegt ‘moule’.
M : Non, merci. Je ne veux pas de moule.

Matthieu en zijn puzzel

2010-01-11T13:07:00.004+01:00

Zondag 10 januari 2010 zal de geschiedenis ingaan als de dag waarop Matthieu voor 't eerst een legpuzzel van 100 stukjes gemaakt heeft, bijna zonder hulp. Oorspronkelijk bedoeld voor 6 jaar en ouder, heeft Matthieu (3 jaar en 4 maanden) zijn vliegveld nu al twee keer achter elkaar gereconstitueerd. Dat maakt van Matthieu weliswaar geen wonderkind, maar wel een kind dat tot bijzondere dingen in staat is als hij een beetje aangemoedigd word. En vervolgens glimt van trots... Bedankt Martin en Garbiene voor de puzzel!

Overigens was dit ook de dag dat ik zijn haar had geknipt, en al zeg ik het zelf, het gaat me iets beter af dan pakweg een jaar geleden. Matthieu is tijdens het knippen ook een stuk geduldiger, en dat scheelt enorm.

Alexander is geboren

2010-01-07T14:31:00.003+01:00

Het is nu weeral meer dan een maand geleden dat Alexander geboren is. Daar waar je leven compleet veranderd door de geboorte van een kind, wat met Matthieu zeker het geval was, is dat nog meer waar voor Alexander. Soms kijkt hij ons aan alsof hij zich wil verontschuldigen. Alsof hij denkt: "sorry, ik wilde het jullie niet zo lastig maken". Maar voorlopig valt het nog mee, we merken nog weinig van zijn syndroom. Al maakt hij een beetje lawaai bij het ademen en vooral bij het drinken van mama's melk. Meer dan Matthieu.
Ik vond dat hij om Matthieu leek, de eerste minuten na zijn geboorte. Myriam zag echter meteen dat zijn ogen een beetje vreemd stonden. Drie dagen lang waren we verdeeld tussen: "Zie je wel dat hij 't heeft, je kunt het duidelijk aan hem zien" en "We maken ons zorgen voor niets, je ziet niets aan hem". De bevestiging dat hij het Down-syndroom heeft kwam tegelijk als een slag en als een verlossing, want eindelijk wisten we het zeker. En onze angsten maakten heel snel plaats voor acceptatie. Want Alexander, je bent meer dan welkom. We gaan proberen je met zoveel mogelijk liefde te omringen als mogelijk. Angst blijft natuurlijk, want we weten niet wat de toekomst brengt. Maar momentel overheerst het optimisme. En trots, omdat je zo goed reageerde op de Brazelton-test. Omdat je zo goed de borst neemt, wat zeldzaam is voor baby's met trisomie. Omdat je al na een maand de hele nacht kunt doorslapen. En trots omdat je gewoon een hele lieve baby bent.